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(de) France, UCL AL #317 - Digital, Health Data Hub: Diagnose einer Kontroverse (ca, en, it, fr, pt)[maschinelle Übersetzung]

Date Tue, 29 Jun 2021 11:15:14 +0300


Wir haben in den letzten Monaten regelmäßig in den Nachrichten des von der Regierung ins Leben gerufenen Health Data Hub (Gesundheitsdatenplattform) gesprochen, der im Namen des Kampfes gegen die Pandemie mit einer Geschwindigkeit vorangetrieben wurde, die jede demokratische Debatte erschwert. Vorstellung des Projekts und der damit verbundenen Fragen. ---- Zentrales Projekt des „  Nationalen Plans für Künstliche Intelligenz “, der Health Data Hub (HDH), zielt darauf ab, alle Gesundheitsdaten der französischen Bevölkerung zu zentralisieren: unter anderem die der Stadtmedizin, Apotheken, des Systemkrankenhauses, der medizinischen Biologielabors, gemeinsam genutzt Krankenakten, Arbeitsmedizin, Pflegeheime und Daten aus DNA-Sequenzierungsprogrammen.

Politische, rechtliche und technische Fragen

Theoretisch soll das Projekt die Aufnahmebedingungen für die Nutzer des Gesundheitssystems und dessen Effizienz verbessern. Problem: Die Regierung hat beschlossen, das Hosting und die Verwaltung von Daten dem Unternehmen Microsoft zu übertragen, und zwar in völliger Undurchsichtigkeit und ohne echte öffentliche Konsultation, sogar unter Ausnutzung des Gesundheitsnotstands, um den Prozess unter dem Vorwand für einen immer größeren Bedarf zu beschleunigen accelerate . Die Situation wird nun als unausweichlich dargestellt, aber das Projekt steht im Zentrum vieler Kontroversen.

Die Übertragung dieses riesigen Gesundheitsmarktes (renommiert und von enormem Potenzial, da er mehr als 12% des BIP wiegt) einem privaten IT-Giganten außerhalb Frankreichs anvertraut, wirft viele Fragen auf, so dass die oft fügsame Cnil sehr bewegt war[1]. Es werden viele Stimmen gegen den HDH erhoben und ein Dutzend Verbände fordern seine Aufgabe, ebenso Gruppen von Ärzten, Anwälten etc.

Die politischen Fragen kristallisieren sich um die Wahl von Microsoft heraus, da es darum geht, ein öffentliches Gut von einem privaten Akteur verwalten zu lassen und ohne Hoffnung auf Reversibilität[2]. Es ist auch eine politische Frage der europäischen digitalen Souveränität, da dieser amerikanische Akteur amerikanischem Recht, insbesondere dem Cloud Act, unterliegt.

Rechtsfragen betreffen Einwilligung und ärztliche Schweigepflicht. Die europäischen Grundsätze der DSGVO organisieren die Einwilligung bei der Gestaltung von Informationssystemen und durch eine Kultur der Transparenz. Patientendaten beeinträchtigen ihre Privatsphäre, aber die Dauer, das Widerrufsrecht und vor allem der eindeutige Verwendungszweck dieser Daten sind immaterielle Grundsätze der Cnil und bereits kaum ausreichend.

Auf dem Weg zu einer Gesellschaft der Spuren
Die technischen Fragen werden in einer lebhaften Debatte zwischen Zentralisierung oder Interoperabilität von Datenbanken offengelegt. Die Zentralisierung verhindert jegliche Anonymisierung von Daten, ist stärker der Gefahr von Angriffen ausgesetzt und lässt beispielsweise Open Source (Open Code) Entwicklungen sauberer Technologien nicht zu, die es ermöglichen würden, nur die guten Seiten der Medaille zu behalten B. die Möglichkeiten der Blockchain-Technologie.

Die Befürworter einer alternativen Politik bekräftigen die Möglichkeit eines Managements der Digital Commons durch selbstorganisierte Communities (von Wikipedia über Open Data bis hin zu freier Software). Beim HDH geht es auch darum, einerseits die Qualifizierung medizinischer Daten zu trennen, die dank einer öffentlich finanzierten Sammel- und Sortierarbeit erfolgt und den Verträgen über die Datenverkehrsfreiheit unterliegt, und andererseits die Anreicherung dieser Daten durch die Kommerzialisierung der Gesundheit durch den Privatsektor.

Im Rahmen des Projekts My Health 2022 ist seit dem 1.Januar 2021 die Verwendung des National Health Identifier (INS) zur Referenzierung der Gesundheitsdaten verpflichtend . Die Serie basiert auf dem INS[3]deren Sozialversicherungsnummer die CNIL ab 1983 gegen die Verallgemeinerung ihrer Verwendung ablehnte. Das zusätzliche Problem bei dieser INS besteht darin, dass der Teledienst, der sie umsetzt, fünf persönliche Merkmale hinzufügt: Geburtsname, Vorname(n) der Geburt, Geburtsdatum Geburt, Geschlecht und Geburtsort. Vorbei ist die relative Anonymität der Sozialversicherungsnummer (jetzt von Geburt an für Inhaber französischer Staatsangehörigkeit vergeben) in einer Welt der offenen Daten (Open Data), sogar für Gesundheitsdaten. Vor allem mit der vorgeschlagenen Verordnung vom 15. Januar 2021 für die automatische Öffnung des digitalen Gesundheitsraumes (ENS) von 1 stJuni 2021, es sei denn durch das Versicherten · e Social gegen werden die ENS gehören insbesondere[4] : die Verwaltungsdaten des Inhabers, einschließlich seines INS, seiner gemeinsamen Krankenakte (DMP), aber auch "seiner Gesundheitskonstanten, die insbesondere durch digitale Dienste oder Tools erstellt wurden" sowie "ein Gesundheitsfragebogen".

Die Risiken , die mit dem Projekt verbunden sind daher zahlreich: Entmenschlichung, Verlust der Autonomie, den Einsatz gegen die Interessen der Patienten, kommerzieller oder böswilligen Ausbeutung, Verletzung der ärztlichen Schweigepflicht und, wie es oft der Fall bei der Erstellung neuer Datenbanken, eine verstärkte Überwachung[5].

Algorithmische Überwachung
Es ist in der Tat schwierig, nicht über die soziale Frage der hygienischen Kontrolle unseres Verhaltens nachzudenken, erst recht angesichts der Beobachtung eines Teils dessen, was aus dieser Zeit der Pandemie stammt. Heute zeigt uns die Herrschaft der personenbezogenen Daten einen möglichen nächsten Wandel hin zu einer Gesellschaft der Spuren mit den Konzepten der algorithmischen Gouvernementalität und der Sousveillance, die keine Überwachung mehr ist, sondern die Überwachung durch ein diskretes, nicht greifbares Raster und allgegenwärtig in allen Arten von Spuren trace die wir durch unsere Daten immer materialisierter und gesammelter hinterlassen.

Hrsg. (UCL Alpes-Provence)

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[1] . Die Gesundheitsdatenplattform, 9. Februar 2021

[2] "Die Nutzung von Gesundheitsdaten auf einer Microsoft-Plattform setzt Sie mehreren Risiken aus", Le Monde, 10. Dezember 2019.

[3] Art.-Nr. L1111-8-1 des Gesetzbuchs über die öffentliche Gesundheit.

[4] Art.-Nr. L1111-13-1 des Gesetzbuchs über die öffentliche Gesundheit.

[5] "Health Data Hub: Von der Fantasie künstlicher Intelligenz zur Privatisierung unserer Gesundheitsdaten"

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Health-Data-Hub-diagnostic-d-une-polemique
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