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(pt) France, UCL AL #317 - Digital, Health Data Hub: diagnóstico de uma controvérsia (ca, de, en, fr, it)[traduccion automatica]

Date Tue, 22 Jun 2021 09:43:18 +0300


Temos falado regularmente nos últimos meses no noticiário do Health Data Hub (plataforma de dados de saúde) lançado pelo governo e impulsionado a uma velocidade que dificulta qualquer debate democrático, em nome do combate à pandemia. Apresentação do projeto e das questões que levanta. ---- Projeto central do "Plano Nacional de Inteligência Artificial", o Health Data Hub (HDH) visa centralizar todos os dados de saúde da população francesa: entre outros, os da medicina urbana, as farmácias, o sistema hospitalar, os laboratórios de biologia médica, compartilhados registros médicos, medicina ocupacional, lares de idosos e dados de programas de sequenciamento de DNA.

Questões políticas, jurídicas e técnicas
Em tese, o projeto deveria melhorar as condições de acolhimento dos usuários do sistema de saúde e sua eficiência. Problema: o governo optou por confiar a hospedagem e gestão de dados à empresa Microsoft, na mais total opacidade e sem real consulta pública, aproveitando inclusive o estado de emergência sanitária para acelerar o processo a pretexto de uma necessidade cada vez maior . A situação agora é apresentada como inevitável, mas o projeto está no centro de muitas polêmicas.

Confiar este enorme mercado de saúde (prestigioso e de enorme valor potencial porque pesa mais de 12% do PIB) a um gigante privado de TI, fora da França, levanta muitas questões, a tal ponto que o Cnil, muitas vezes dócil, ficou muito comovido[1]. Muitas vozes se levantam contra o HDH e uma dúzia de associações estão pedindo seu abandono, bem como grupos de médicos, advogados, etc.

As questões políticas se cristalizam em torno da escolha da Microsoft, pois se trata de ter um bem público administrado por um ator privado, e sem esperança de reversibilidade[2]. É também uma questão política de soberania digital europeia, uma vez que este ator americano está sujeito à legislação americana, em particular ao Cloud Act.

As questões jurídicas dizem respeito ao consentimento e à confidencialidade médica. Os princípios europeus do GDPR organizam o consentimento desde a concepção de sistemas de informação e através de uma cultura de transparência. Os dados do paciente afetam sua privacidade, mas a duração, o direito de retirada e, acima de tudo, o propósito claro de uso desses dados são princípios intangíveis estabelecidos pelo Cnil, e já apenas suficientes.

Rumo a uma sociedade de traços
As questões técnicas são reveladas em um debate animado entre centralização ou interoperabilidade de bancos de dados. A centralização impede o anonimato dos dados, expõe mais fortemente ao risco de ataque e não permite considerar desenvolvimentos de código aberto (código aberto) de tecnologias limpas que tornariam possível manter apenas o lado bom da moeda, por exemplo Exemplo das possibilidades oferecidas pela tecnologia Blockchain.

Os proponentes de uma política alternativa afirmam a possibilidade de uma gestão dos bens comuns digitais por comunidades auto-organizadas (da Wikipedia aos dados abertos e software livre). No caso do HDH, trata-se também de separar por um lado a qualificação dos dados médicos, o que se faz graças a um trabalho de recolha e triagem financiado pelo sector público e sujeito aos tratados de livre circulação de dados, e, por outro lado, o aprimoramento desses dados, com a mercantilização da saúde pelo setor privado.

Como parte do projeto My Health 2022, o uso do identificador Nacional de Saúde (INS) para referenciar os dados de saúde é obrigatória desde 1 de stINS janeiro de 2021. A série é baseada[3]sobre o número de segurança social ao qual o CNIL se opôs à generalização do seu uso a partir de 1983. O problema adicional com este INS é que o teleserviço que o implementa adiciona cinco características pessoais: nome de nascimento, nome (s) de nascimento, data de nascimento, sexo e local de nascimento. Foi-se o anonimato relativo do número de segurança social (agora atribuído desde o nascimento para titulares de nacionalidade francesa) em um mundo de dados abertos (dados abertos), mesmo para dados de saúde. Especialmente com o decreto proposto de 15 de janeiro de 2021 para a abertura automática do espaço de saúde digitais (ENS) a partir de 1 stjunho 2021, a menos que a oposição do segurado · e social, as ENS vai incluir, nomeadamente,[4] : os dados administrativos do titular, incluindo o seu INS, a sua ficha médica partilhada (DMP), mas também "assuas constantes de saúde produzidas nomeadamente por serviços ou ferramentas digitais", bem como "um questionário de saúde".

Os riscos associados ao projeto são, portanto, numerosos: desumanização, perda de autonomia, uso contra os interesses dos pacientes, exploração comercial ou maliciosa, quebra de sigilo médico e, como é frequentemente o caso com a criação de novos bancos de dados, uma vigilância aumentada[5].

Supervisão algorítmica
De fato, é difícil não pensar na questão social do controle sanitário de nosso comportamento, a fortiori tendo em vista a constatação de parte do que vem desse período de pandemia. Hoje, o reinado dos dados pessoais nos mostra uma possível próxima mudança para uma sociedade de traços, com os conceitos de governamentalidade algorítmica e vigilância, que não é mais vigilância, mas supervisionada por uma rede discreta e intangível e onipresente em todos os tipos de traços que saímos, através dos nossos dados, cada vez mais materializados e recolhidos.

Ed. (UCL Alpes-Provence)

Validar

[1] . The Health Data Platform, 9 de fevereiro de 2021

[2] "O uso de dados de saúde em uma plataforma Microsoft expõe você a vários riscos", Le Monde, 10 de dezembro de 2019.

[3] Art. L1111-8-1 do Código de Saúde Pública.

[4] Art. L1111-13-1 do Código de Saúde Pública.

[5] "Health Data Hub: from the fantasy of artificial intelligence to the privatization of our health data"

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Health-Data-Hub-diagnostic-d-une-polemique
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