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(ca) France, UCL AL #317 - Digital, Health Data Hub: diagnóstico de una controversia (de, en, it, fr, pt)[Traducción automática]

Date Tue, 22 Jun 2021 09:38:53 +0300


Hemos hablado regularmente en los últimos meses en las noticias del Health Data Hub (plataforma de datos de salud) lanzado por el gobierno y propulsado a una velocidad que dificulta cualquier debate democrático, en nombre de la lucha contra la pandemia. Presentación del proyecto y las cuestiones que plantea. ---- Proyecto central del "Plan Nacional de Inteligencia Artificial", el Health Data Hub (HDH) tiene como objetivo centralizar todos los datos sanitarios de la población francesa: entre otros, los de la medicina municipal, las farmacias, el sistema hospitalario, los laboratorios de biología médica, compartidos registros médicos, medicina ocupacional, hogares de ancianos y datos de programas de secuenciación de ADN.

Cuestiones políticas, legales y técnicas
En teoría, el proyecto debería mejorar las condiciones de recepción de los usuarios del sistema de salud y su eficiencia. Problema: el gobierno ha optado por encomendar el alojamiento y gestión de los datos a la empresa Microsoft, en la más total opacidad y sin consulta pública real, aprovechando incluso el estado de emergencia sanitaria para acelerar el proceso so pretexto de una necesidad cada vez mayor. . La situación se presenta ahora como inevitable, pero el proyecto está en el centro de muchas controversias.

Confiar este enorme mercado sanitario (prestigioso y de enorme valor potencial porque pesa más del 12% del PIB) a un gigante privado de las tecnologías de la información, fuera de Francia, plantea muchas preguntas, hasta el punto de que el Cnil, a menudo dócil, se conmovió enormemente[1]. Se levantan muchas voces contra el HDH y una decena de asociaciones piden su abandono, así como grupos de médicos, abogados, etc.

Las cuestiones políticas cristalizan en torno a la elección de Microsoft ya que se trata de tener un bien público gestionado por un actor privado, y sin esperanza de reversibilidad[2]. También es una cuestión política de soberanía digital europea ya que este actor estadounidense está sujeto a la ley estadounidense, en particular a la Cloud Act.

Las cuestiones legales se refieren al consentimiento y la confidencialidad médica. Los principios europeos del RGPD organizan el consentimiento desde el diseño de sistemas de información y mediante una cultura de transparencia. Los datos de los pacientes afectan a su privacidad, pero la duración, el derecho de desistimiento y sobre todo la clara finalidad del uso de estos datos son principios intangibles marcados por el Cnil, y ya apenas suficientes.

Hacia una sociedad de huellas
Las cuestiones técnicas se revelan en un animado debate entre centralización o interoperabilidad de bases de datos. La centralización evita cualquier anonimización de los datos, expone más fuertemente al riesgo de ataque y no permite considerar desarrollos de código abierto (código abierto) de tecnologías limpias que permitirían mantener solo el lado bueno de la moneda, por ejemplo .ejemplo las posibilidades que ofrece la tecnología Blockchain.

Los proponentes de una política alternativa afirman la posibilidad de una gestión de los bienes comunes digitales por comunidades autoorganizadas (desde Wikipedia hasta datos abiertos y software libre). En el caso del HDH, también se trata de separar por un lado la calificación de los datos médicos, que se realiza gracias a un trabajo de recolección y clasificación financiado por el sector público y sujeto a los tratados de libre circulación de datos, y, por otro lado, la mejora de estos datos, con la mercantilización de la salud por parte del sector privado.

Como parte del proyecto Mi Salud 2022, el uso del identificador nacional de salud (INS) para hacer referencia a los datos de salud es obligatoria desde el 1 stINS enero de 2021. La serie se basa[3]sobre el número de seguridad social del cual la CNIL se opuso a la generalización de su uso a partir de 1983. El problema adicional con este INS es que el teleservicio que lo implementa agrega cinco rasgos personales: nombre de nacimiento, nombre (s) de nacimiento, fecha de nacimiento, sexo y lugar de nacimiento. Atrás quedó el relativo anonimato del número de la seguridad social (ahora asignado desde el nacimiento a los titulares de la nacionalidad francesa) en un mundo de datos abiertos (datos abiertos), incluso para los datos sanitarios. Especialmente con el Decreto propuesto de 15 de enero 2021 la apertura automática del espacio de salud digital (ENS) de 1 stde junio de 2021, a menos que la oposición de la asegurado · e Social, los ENS incluirán en particular[4] : los datos administrativos del titular, incluido su INS, su expediente médico compartido (DMP) pero también "sus constantes de salud producidas en particular por servicios o herramientas digitales" así como "un cuestionario de salud".

Los riesgos asociados al proyecto son, por tanto, numerosos: deshumanización, pérdida de autonomía, uso contra los intereses de los pacientes, explotación comercial o malintencionada, violación de la confidencialidad médica y, como suele ocurrir con la creación de nuevas bases de datos, una mayor vigilancia[5].

Supervisión algorítmica
En efecto, es difícil no pensar en la cuestión social del control sanitario de nuestro comportamiento, a fortiori, en vista de la observación de parte de lo que proviene de este período de pandemia. Hoy, el reinado de los datos personales nos muestra un próximo cambio potencial hacia una sociedad de rastros, con los conceptos de gubernamentalidad algorítmica y sousveillance, que ya no es vigilancia, sino supervisada por una cuadrícula discreta, intangible y omnipresente en todo tipo de rastros. que dejamos, a través de nuestros datos, cada vez más materializados y recopilados.

Ed. (UCL Alpes-Provence)

Validar

[1] . The Health Data Platform, 9 de febrero de 2021

[2] "El uso de datos de salud en una plataforma de Microsoft lo expone a múltiples riesgos", Le Monde, 10 de diciembre de 2019.

[3] Art. L1111-8-1 del Código de Salud Pública.

[4] Art. L1111-13-1 del Código de Salud Pública.

[5] "Health Data Hub: de la fantasía de la inteligencia artificial a la privatización de nuestros datos de salud"

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Health-Data-Hub-diagnostic-d-une-polemique
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